Готвят регистър на редките болести, чрез който да се търси лечение

/КРОСС/ "Не може да се каже колко са болните от амиотрофична латерална склероза (АЛС)." Това заяви председателят на Асоциацията на редките болести Владимир Томов. Точно заради АЛС беше създадено т.нар. ледено предизвикателство (Ice Bucket Challenge).

По думите на Томов вече има Наредба, с която трябва да се изготви регистър и да има център, отговорящ за редките болести. Целта и на тези мерки е да се търси лечение за всички редки болести. Редките болести са повече от 8 хил., но само около 5% са лечими. В случая с АЛС могат да се лекуват само симптомите, подчерта Томов в сутрешния блок на БНТ.

Според статистиката на един от лекарите, които се занимават с АЛС - доктор Стайко Сарафов от Александровска болница, в България става въпрос за 550-600 души, поразени от болести. АЛС е най-опасна между 40-50-годишна възраст и 55-60-годишна възраст. Досега има само препарати, които удължават живота с 2-3 месеца. Болестта прогресира много бързо и приковава на легло. Симптомите се различават според това коя част от нервната система се засяга. Ако болестта започне от мозъчния ствол, се губи речта и възможността да се преглъща. Когато започне от горната част на тялото, първият симптом е загуба на контрола над малките мускули на дланта, обясни д-р Сарафов.

По думите на Томов различни организации по света са успявали да набират за редки заболявания по до 100 млн. долара. Откриването на лечение обаче отнема изключително много време. Отделно, когато става въпрос за малки групи заболели, лечението е много скъпо.

В България засегнат от АЛС е легендата на „Локомотив Пловдив" Аян Садъков. Вчера, редица спортни журналисти приеха леденото предизвикателство в опит да му помогнат.