Велосипедисти подкрепиха болните от хемофилия

/КРОСС/ Около 700 българи са с хемофилия. Около 100 от тях са деца. Това обяви пред журналисти Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия и организатор на велопоход "Заедно" в подкрепа на хората, страдащи от рядкото генетично заболяване, предаде news.bg.

Десетки велосипеди се събраха при пилоните на НДК и тръгнаха по софийските улици, като крайната им точка е Южния парк. Събитието се провежда паралелно в столицата, в Пловдив и във Варна.

"Искаме да привлечем вниманието на отговорните институции за проблемите на тези хора. Те не се различават, ако получават редовно необходимото им количество фактори на кръвосъсирване", подчерта Паскалев.

Целта на събирането е в обществото да се популяризира това рядкото заболяване. Паскалев изтъкна, че все още има остарели разбирания, че тези страдащите от хемофилия са обречени. До средата на миналия век това заболяване е било детско. Съвременните терапии обаче дават продължителност на живота в порядъка на 60-65 години и 90% физическа адаптация. "Това означава, че те не се различават от останалите членове на обществото", подчерта председателят на Българската асоциация по хемофилия.

По думите му, в момента лечението на тези хора се оценява на база единици фактори на кръвосъсирване на глава от населението. Според последните европейски препоръки от 17 април, за да имат болните добро лечение и нормален живот, минималното количество фактор трябва да е 4 единици на глава от населението. В България сега е на ниво 3 единици. "Трябва да се мисли и да разговаряме с правителството и новия здравен министър как да увеличим в кратки срокове единиците", изтъкна Паскалев. А това е свързано с повече пари за лечение. 25 000 лв. на месец струва лечението на един пациент. Медикаментите са безплатни за пациентите. Те се заплащат от НЗОК.

Нерешен остава проблемът с плановите хоспитализации. "С преминаването на лекарствата към НЗОК се направи действително много голяма крачка, но се разкъса веригата между спешната помощ, плановите хоспитализации и домашното лечение", коментира Паскалев. По думите му домашното лечение в осигурено добре в страната. Все още обаче НЗОК и Здравното министерство не могат да се разберат кой ще плаща плановите хоспитализации, посочи организаторът на велопоходът. А по-възрастните пациенти, които не са имали възможност да се лекуват със съвременните медикаменти, имат проблеми с опорно-двигателния апарат и се нуждаят от смяна на стави. "Те все още не могат да си направят ендопротезиране и да имат по-добро включване в обществото", констатира Паскалев.

Тази година акцент в инициативата са жените и девойките, които са носители на дефектния ген, върху майките, които се грижат за децата с наследствени нарушения на кръвосъсирването. "Разбирането е, че само момчета страдат от хемофилия. Има редки случаи, в които и момичета са засегнати от заболяването", коментира Паскалев. Хемофилията е едно от групата заболявания, свързани с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

"Искаме повече хора да разберат за нашето заболяване и за нас, че съществуваме", сподели 16-годишният Александър Мишев. Той обясни, че когато се удари, си слага фактора и всичко е наред. Факторът се поставя инжекционно и той спира кръвоизливите.

Д-р Денка Стоянова от ИСУЛ посочи, че държавата е осигурила достатъчно фактор, така че в това отношение пациентите са обезпечени. "Трудности имаме с ортопедичната помощ на тези пациенти", коментира медикът и допълни, че все още има неща, които не могат да се осъществят в България.

Преди велопоходът да тръгне, всички получиха джобни аптечки, които могат да носят навсякъде със себе си.