/КРОСС/ Национален регистър на пациентите с редки заболявания ще бъде изграден по проект за подобряване на общественото здраве. Това обяви директорът на Националния център по обществено здраве и анализи проф. Христо Хинков на пресконференция по повод 28-ми февруари - Световен ден на редките болести, предаде news.bg.

Той заяви, че към момента не може да бъде уточнен броят на хората с редки болести у нас. Регистърът включвал поименно лицата, които боледуват от редки болести. Той ще е интерактивен, а данните от него ще могат да се ползват както за статистически, така и за научни цели.

Предстои през март да бъде проведено пилотно тестване. За целта Националният център по обществено здраве е изпратил писма към експертните центрове, занимаващи се с диагностика и лечение на хората с редки болести у нас. Очаква се внедряването му в национален мащаб да стане след 30 април тази година. За функционирането на експертните центрове били необходими мултидисциплинарни екипи, които могат да предоставят качествени грижи за хората с редки болести. Важен бил и плавният преход от детска възраст в зряла възраст, тъй като много от заболяванията, благодарение на напредналата медицина, могат да бъдат лекувани.

Стана ясно, че въпросните експертни центрове са разкрити основно в университетски болници. Те колаборират с европейски центрове, които изграждат 23 европейски референтни мрежи. Проблем пред ефективната комуникация с тези европейски центрове е липсата на електронно здравеопазване у нас. Например някои от генетичните изследвания се извършват именно в европейските центрове.

Според проф. Христо Хинков обвързването на информацията от въпросните поименни регистри за лицата с редки болести и приеманите от тях медикаменти било първа стъпка към въвеждането на така наречената персонализирана медицина.

Проф. Ивайло Търнев, ръководител на такъв експертен център, коментира, че страната ни е определена за център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта на фамилна амилоидна полиневропатия. Страната ни била пета в Европейския съюз по разпространение на това заболяване. Областите, които били най-засегнати от него, са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 110 болни, установени са 100 носители.

Владимир Томов от Алианса на хората с редки болести обяви, че този ден се чества за 10-та поредна година, както у нас, така и в страните от ЕС. Инициативи за отбелязване на световния ден ще се проведат в повече от 17 града от цялата страна.

Заместник-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев посочи, че в света има около 7000 редки болести, като за около 200 от тях има ефективно лечение. Той отбеляза, че диагностиката и лечението на тези редки заболявания е скъпо и за тях често са необходими така наречените "лекарства сираци".

Като успех за страната ни той отбеляза наличието на национална програма за редки болести. Страната ни била втора в ЕС с такава. Тя е приета още през 2008 г. и е насочена към скрининг на новородени. За 2016 г. обхванатите от скрининг новородени са над 60 хиляди. В страната ни е възприет и скрининг на бременни жени, като само за миналата година, са обхванати повече от 24 500 жени или с 8% повече от 2015 година.

В световен мащаб 5% от бременните жени са рискови. У нас над 75% от рисковите жени са обхванати. Като успех Кундурджиев изтъкна, че НЗОК заплаща лечението на хората с редки болести. За целта има списък с редките болести, който се допълва.

"Нашата амбиция е да разширяваме този списък и да разширяваме възможностите за лечение на пациентите с редки болести", заяви още Атанас Кундуржиев.