Пациенти и медицински специалисти призовават за промени, които да подобрят здравето и качеството на живот на засегнатите от заболяването. България все още не разполага с цялостна рамка или стратегия за очно здраве и за предотвратяване на слепотата сред своите граждани

/КРОСС/ На 1 октомври, датата в календара, на която от 1991 г. се отбелязва Международният ден на възрастните хора, Сдружение „Ретина България" покани здравни експерти, лекари и пациенти на разговор, посветен на темата „Вашето действие за хората с макулна дегенерация".

Избрахме този ден, за да си спомним призива на ООН към всички държави, организации и институции да насочат вниманието и действията си към дейности за повишаване на емпатията, обществената информираност и чувствителност относно проблемите, с които възрастните хора се сблъскват във връзка със стареенето. В същото време това е ден, в който цивилизованият свят отдава дължимото на приносите, които възрастните хора имат към обществото и това се отнася и за онези от тях, които живеят със свързана с възрастта макулна дегенерация и с други заболявания на ретината.

Целта на срещата беше да се представят резултатите от актуалните проучвания на социално-икономическото въздействие на макулната дегенерация върху пациентите, върху здравната система и обществото, и да се обсъдят непосредствените действия, които всяка една от заинтересованите страни може и следва да предприеме съвместно с останалите, за превръщането на макулната дегенерация свързана с възрастта (МДСВ) - водещата причина за загуба на зрение в Европа и у нас - в приоритет на общественото здраве.  За ранно откриване, оптимизиране на терапевтичните подходи, подобряване на достъпа до грижи и повишаване на информираността за заболяването, с цел да се намали както финансовата тежест, така и загубите на здравни ползи.

Срещата откри д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение Ретина България, която представи данните от проведеното проучване от международната общност на пациентите със заболявания на ретината върху социално-икономическото бреме на макулната дегенерация в България, съпоставено със ситуацията в Германия и САЩ, както и с приоритетите на хората живеещи с макулна дегенерация, изложени в техния Манифест.

Д-р Стратиева подчерта, че целта на проучването е била да се «допълни картината с липсващи данни за въздействието на заболяването в напредналия му стадий - неоваскуларна (или известна още като влажна форма на макулна дегенерация), и на авансиралата му суха форма - т.нар. географска атрофия, върху засегнатите лица, както и върху тези близки и членове на семействата им, които полагат непосредствени грижи за тях.

«За да се придобие представа и за да се даде възможност за анализ и решения от страна на политици и здравни икономисти, ни бяха нужни и данни не само за стойността на преките и непреки разходи, свързани със заболяването, но и данни за социо-икономическата тежест на загубата на благополучие и на намалената производителност на пациентите и семействата им.

„Проучването показа, че хуманитарното измерение на заболяването е огромно. Тревожността, депресията и последствията от слабото зрение, наред със загубата на самостоятелността, са сред основните проблеми, с които пациентите следва да се справят. Грижещите се за тях близки срещат също редица сериозни предизвикателства, сред които отсъствие от работа и нарушен социален живот и благополучие. Резултатите сочат необходимостта от цялостен подход към решаването на проблема с макулната дегенерация, изискващо не само действия по отношение на физическото здраве, но и мерки за справяне с психо-емоционалното състояние на засегнатите, както и действия за подпомагане на грижещите се за тях близки."

Д-р Стратиева обърна специално внимание на капацитета на представителите на пациентите и на пациентските организации за определяне и степенуване по важност на приоритети за изследователска дейност и на нужни политики. „Обичайно, приоритетите за научно-изследователската и развойна дейност, както и политическите императиви, се определят от здравните специалисти и от политиците, с идеята да са полезни на пациентите. Необходимостта от участие на живеещите със зрителни нарушения в процесите по формиране на политики е залегнала в международните документи, по-точно в резолюцията на ООН „Зрение за Всички" и опитът на глобалната и в т.ч. европейската общност на пациентите със заболявания на ретината показа, че пациентските представители отлично се справят с определянето и степенуването на приоритетните за тях политики.

Ранното откриване, включващо скрининг и последваща диагностика, навременен достъп до медицински грижи и рехабилитация, до оптимизирани лечебни подходи, до медицински изделия и до високо технологични помощни средства развитие на нови ефективни терапии и на лечение за състояния, за които в момента такова не е налично, за сухата форма на макулна дегенерация и за географската атрофия, например. Друга остра н посрещната нужда са програмите за психично здраве на засегнатите лица и семейства - те също трябва да се превърнат в основните приоритети, определени от общността на хората живеещи с макулна дегенерация."

„Зрението е сред основните функции, които човек постепенно губи с напредването на възрастта. Отражението на тази загуба има силно въздействие върху самочувствието и самостоятелността на възрастните хора, и за да се запази тяхната дееспособност са нужни целенасочени и координирани действия от страна на представителите на държавата и на тези, които са ангажирани със зрително здраве и с остаряване в здраве" - каза доайенът на геронтологията у нас доц. Игнат Петров, основател и председател на Сдружение „Дейни старини".

Д-р Славейко Джамбазов, основател на „Ценности за Бъдещето" и водещ експерт в областта на оценката на здравните технологии (ОЗТ) представи крайните резултати от анализ за оценка на разходите, свързани със заболяването неоваскуларна макулна дегенерация (нВМД), проведено от д-р Ирена Кунева и от него. „Разходите за всички пациенти възлизат на 33 222 233,95 лв. директни разходи и 154 893 399,78 лв. индиректни разходи като 39 806 536,98 лв. от тези са за пациенти под 65-годишна възраст и 115 086 862,80 лв. - за пациенти над 65-годишна възраст.

„Анализът на директните и индиректните разходи показва значителен разход за НЗОК и обществото." - подчерта д-р Джамбазов.

В допълнение, важно е да се отбележи", че нВМД води до значителни загуби на здравни ползи под формата на 1 458,79 DALY поради тревожност, 2 904,75 DALY поради депресия и  3 927,51 DALY поради слабо зрение. DALY е показател, който съчетава две неща:

· Години на изгубен живот (YLL): измерва колко години живот са загубени, ако човек почине по-рано от очакваното поради болест.

· Години, прекарани с инвалидност (YLD): измерва колко години човек живее с по-ниско качество на живот заради болест или нараняване.

По-високата стойност за DALY означава, че повече здравословни години са "загубени" поради болест или инвалидност.

От проведено и все още непубликувано изследване в Очна болница „Зора", става ясно, че с напредването на възрастта и прогресията на заболяването, качеството на живот намалява, като за всички възрастови групи 62% от пациентите докладват за тревожност и депресия.

„Тези резултати подчертават важността на навременната диагностика, ефективното лечение и превенцията на възрастово обусловената макулна дегенерация. Установената значителна икономическа и социална тежест показва нуждата от приоритетно внимание от страна на здравните власти и обществото. Бъдещите стъпки следва да включват скрининг, оптимизиране на терапевтичните подходи, подобряване на достъпа до медицински грижи и повишаване на информираността за заболяването, с цел да се намали както финансовата тежест, така и загубите на здравни ползи сред засегнатите пациенти" каза още д-р Джамбазов..

Проф. Ива Петкова, председател на Българското дружество по ретинология, обърна внимание. върху „подмладяването" на макулната дегенерация сред населението в трудоспособна възраст и тенденциите за увеличаването на възрастта за пенсиониране.

Тя подчерта колко важно е обществото и здравна система да имат готовност да посрещнат навреме отрицателното въздействие на макулната дегенерация върху поколението, което ще се пенсионира в по-късна възраст.

В обсъждането взеха участие офталмолози, оптометристи, специалисти по рехабилитация на слабо зрение, фармакоикономисти, пациентски представители.

За повече информация: pstratieva@retinabulgaria.bg

За макулната дегенерация свързана с възрастта (МДСВ)
Макулната дегенерация свързана с възрастта (МДСВ) е сериозно очно заболяване, което е водещата причина за слепота при хора над 50-годишна възраст. Почти 1 на 10 (60,75 млн. души в Европа живеят с някоя от формите на МДСВ - ранен, междинен или късен стадий. От тях 7% (4,43 млн.) имат най-тежкия и водещ до слепота късен стадий на заболяването, което включва неоваскуларна МДСВ (нМДСВ) и географска атрофия (ГА). Разпространението на МДСВ нараства. През последните 10 години броят на хората, живеещи с МДСВ в Европа, се е повишил с повече от 10% от 55 милиона на 60,75 милиона, което се равнява на населението на Италия. До 2040 г. се изчислява, че повече от 1 на 8 (69,32 милиона) ще бъдат засегнати от болестта.

МДСВ причинява постепенна загуба на централното зрение, което може да наруши способността на хората да извършват ежедневни дейности, като четене, гледане на телевизия, готвене, шофиране и разпознаване на лица. МДСВ може също така да има отрицателно въздействие върху психичното здраве и благосъстоянието на засегнатите и лицата, които се грижат за тях. Проучванията показват, че 44% от хората, живеещи с МДСВ, изпитват тревожност и депресия.

Късните етапи на МДСВ представляват значително икономическо бреме за хората и обществото. Неотдавнашно проучване, проведено от Retina International оценява общата годишна стойност на МДСВ в късен етап на съответно 449 млн. евро за България и 7,6 млрд. евро за Германия.

За политиките за МДСВ в България

Въпреки високото и нарастващо разпространение на МДСВ и увеличаващото се икономическо въздействие, България все още не разполага с цялостна рамка или стратегия за очно здраве и за предотвратяване на слепотата сред своите граждани.

Световната здравна организация (СЗО) и Организацията на обединените нации (ООН), в съответствие с Целите за устойчиво развитие до 2030 г., предоставят стратегически препоръки и резолюции за насърчаване на политики за зрение за всички. Тези препоръки могат да послужат за основа за създаването на национална стратегия и план за очно здраве в България, или за приоритизирането на зрителното здраве на възрастните хора в националните гериатрични стратегии и планове за действие. Резолюцията на ООН „Зрение за Всички", в която се отбелязва, че рискът от загуба на зрение нараства с възрастта, и че много възрастни хора живеят със зрителни нарушения или слепота, и десетилетието на ООН за „Остаряване в Здраве" 2021 - 2030 посочват, че проблемите на възрастните хора следва да намерят място в националните политики по здравеопазване, в съответствие с Дневния ред на ООН и целите за устойчиво развитие.

Разработването на политическа рамка за опазване на очното здраве сред възрастните хора би представлявало решаваща стъпка към гарантиране, че очното здраве ще се превърне в приоритет на общественото здраве в България, ограничавайки нарастващата вълна от загуба на зрение сред застаряващото население.
 
За Сдружение Ретина България www.retinabulgaria.bg и МДСВ

Сдружение Ретина България - гражданска организация на хора, живеещи със заболявания на ретината и членове на семействата им, Изразява загрижеността си, че общността на хората, живеещи с МДСВ в България има значителни неудовлетворени медицински нужди и че възгледите и опитът на засегнатите лица и семейства не са адекватно представени при разработването на съответните национални здравни политики.
 
За да преодолее този дефицит, Сдружение Ретина България се включи в разработването на Манифест за „Действие за Ретината" от страна на Retina International, който се основава на научни изследвания и на реалния опит на хора, живеещи с МДСВ.

Целта на Манифеста е да направлява политическите програми на членовете на Европейския парламент, на бъдещата Европейска комисия, на националните правителства и на европейските и национални политически партии и групи, за разработването на политики, засягащи хората, живеещи с МДСВ, и лицата, които се грижат за тях в Европа.

С оригиналната му версия на английски език можете да се запознаете на www.retina-international.org > Manifesto.

А с превода му на български език на https://retinabulgaria.bg/deistvie-za-retinata/

Призив за действие: Искания на Сдружение Ретина България за ключови политики за хората живеещи с МДСВ в България.

В средносрочен план ние призоваваме за разработване и въвеждане на всеобхватна политическа и нормативна рамка в България , за превръщането на очното здраве в приоритет на общественото здравеопазване и за овладяването на нарастващата вълна от загуба на зрение, свързана с МДСВ.

В краткосрочен план призоваваме представителите на изпълнителната и на законодателната власт в България, както и представителите на политическите партии, да предприемат незабавни действия в следните три приоритетни области:

1. Ранно откриване на МДСВ и достъп на засегнатите до лечение и рехабилитационни услуги
2. Изследвания и иновации за хората с МДСВ
3. Психично здраве за хората с МДСВ