„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест
Секция: БЪЛГАРИЯ
14 Октомври 2024 09:31
Моля, помислете за околната среда, преди да вземете решение за печат на този материал.
Вашата Информационна агенция "КРОСС".

Please consider the environment before deciding to print this article.
Information agency CROSS
„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест

/КРОСС/ Седемгодишната Ралица е единственото дете в България със синдрома на Лий. Тя живее изолирана, защото всеки контакт с външния свят може да бъде пагубен за нея. Болестта описват като най-рядката от редките болести.

Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, за да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и щастлив. Развивала се съвсем нормално. До шестия месец, когато родителите й забелязват нередност - не държи главата си изправена, а винаги отпусната на една страна.

Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отказват и започват да търсят надежда в науката и в медицината.

А историята на дъщеря им вдъхновява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да създадат книгата „Приятелите на Рали", която е с изцяло благотворителна цел - всички средства от продажбата й отиват за разработване на терапия от международен екип учени.

Според Изабел в състоянието на Ралица има значително подобрение.

„Казвам значително, защото за нас е значително. Вече, освен че може да пълзи, успява да се изправи и да направи няколко крачки. Не съвсем сама - с помощ, по успоредка и с опора. Вече започна и да се усмихва", споделя майката на Ралица.

„Когато й кажеш, че я обичаш - тя грейва. Тя реагира на любов. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад", разказва баща ѝ.

Ралица вече е и щастлива сестра на двегодишния Боян.

„Той е доста активен, цяла хала. Обича да играе много активно. Рали взима пример непрекъснато от него и се опитва да го следва както в игрите, така и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те много се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави упражнения, той отива да я подкрепя. Хубава двойка са", добавя още баща й.

Бабата на Ралица се грижи все така всеотдайно за нея.

„Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света отвън. Ако едно нормално дете се възстановява в рамките на една седмица от тежко боледуване, на Рали й отнема месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни позволява да правим това, което правим, а именно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек", разказа още нейният баща.

По думите му вече цели три екипа в света разработват иновативни терапии за борба с рядкото заболяване.