/КРОСС/ Световният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. от EURORDIS - неправителствен алианс на 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 държави, сред които е Националният алианс на хората с редки болести в България. Това е глобална инициатива, чрез която се работи за социалните възможности и за достъп до диагностика и терапии на хора, живеещи с рядко заболяване. Основната цел на Деня на редките болести е да повиши осведомеността в обществото за редките заболявания, да насърчи глобалното сътрудничество между учени и здравни специалисти и да призове за по-добри здравни политики в подкрепа на пациентите и техните семейства.

През 2025 г. Световният ден на редките болести ще премине под мотото „Повече, отколкото можеш да предположиш!" Защото в света от рядка болест страдат близо 400 милиона души, като половината от тях са деца.

Рядка болест е тази, която засяга по-малко от 5 души на 10 000 население. В България с редки болести живеят между 400 000 и 440 000 души. При това само за 10% от известните 7000 редки заболявания е създадено лечение. У нас официално са регистрирани 260 редки болести, за които са достъпни медикаменти. Част от тях се осигуряват само за децата пациенти, но не и за навършилите пълнолетие със същите заболявания.

Тази година Националният алианс на хората с редки болести ще отбележи освен Световния ден на редките болести, и 18 години от своето създаване. „За тези 18 години помогнахме на 400 000 български граждани, засегнати от редки болести, да получат точна диагноза, а част от тях и лечение. В началото здравната система осигуряваше лечение само за 1 - 2 заболявания. Когато започнахме регистрацията на редките болести през 2014 г., в списъка им влязоха над 130 заболявания - първата голяма бройка. При това бяха само заболяванията, за които Здравната каса реимбурсираше медикаментите. Сега регистрираните редки болести, за които има лечение у нас, са 260", каза председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Според него основните проблеми, които стоят пред хората с редки болести в България е липсата на постоянна рехабилитация за пациентите, за които не съществува медикаментозно лечение; бавната регистрация на нови лекарства; както и неосигурено лечение за пациенти, които навършват пълнолетие. Актуалните цели пред Алианса са разширяване на неонаталния скрининг в България, като от 3 да станат 30 вродени заболявания, и държавно финансиране на действащите 36 експертни центрове за диагностика и лечение на редки болести.

В София и в още 24 населени места в страната представители на Алианса ще отбележат Деня на редките болести с молебени за здраве, масови хорà, засаждане на дървета и пускане на балони в цветовете на символа на редките заболявания - ръце, разперени като цвете в синьо, зелено, розово и лилаво.

Флашмоб със специална хореография ще организират в центъра на Пловдив и впоследствие видеото ще се излъчи по информационните канали на Алианса. Точно в 12 ч. централноевропейско време, а в България - в 13 ч, ще се направи традиционното публично вдигане на ръце за солидарност с хората, които живеят с рядка болест, част от общоевропейската инициатива.

Продължава традицията да се осветяват емблематични сгради и монументи в страната с цветовете на редките болести. Вечерта на 28 февруари ще бъдат осветени зданията на общините във Враца, Сандански, Сливен, Габрово и др., военното училище във Варна, пантеона на възрожденците в Русе, крепостта Царевец във Велико Търново, няколко исторически сгради и паметника 1300 години България в Шумен.

В навечерието на Световния ден Сдружението на тарловите пациенти в България организира семинар в Стара Загора на 22 февруари в Аулата на Тракийския университет. „По време на 4-часовия семинар водещи специалисти от седем области на медицината ще засегнат важни теми, свързани със заболяванията муковисцидоза, пароксизмална нощна хемоглобинурия, периневрални кисти на Тарлов и спина бифида", съобщи Моника Маринова - основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България. Медицинският семинар в Стара Загора се организира и с медийната подкрепа на Портал на пациента.

Ден по-рано - на 21 февруари - семинар за редките болести се организира и в Сливен.

Активисти на Алианса ще поставят символа на редките болести на създадената още през 2024 г. „Пейка на редките болести" в Стара Загора и ще пуснат в небето цветни балони.

В част от градовете съпричастност с хората с редките болести ще изразят с рисунки и песни деца от детските градини и училища. В галерия „Май" в Сливен организират изложба с детски рисунки на тема „Доброта, толерантност и съпричастност", като най-добрите три ще бъдат отличени с награди.

На самия Световен ден ще се направят молебени за здраве на хората с редки болести в православни храмове в Шумен, Сандански, Стара Загора, Враца, Велинград и Ракитово.